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Número atual: Setembro 2017 - Volume 24  - Número 3


ARTIGO ORIGINAL

Avaliação da qualidade de vida, grau de incapacidade e do desenho da figura humana em pacientes com neuropatias na hanseníase

Quality of life, physical disability, and the human figure drawing assessment of patients with neuropathies in leprosy


Camila Beltrame Benedicto1; Tatiani Marques1; Arianni Pereira Milano1; Noêmi Garcia de Almeida Galan1; Susilene Tonelli Nardi2; Frank Duerksen3; Lúcia Helena Soares Camargo Marciano1; Renata Bilion Ruiz Prado1

DOI: 10.5935/0104-7795.20170022

1. Divisão de Pesquisa e Ensino, Instituto Lauro de Souza Lima - ILSL
2. Instituto Adolfo Lutz - IAL / São José do Rio Preto
3. Health Sciences Centre Winnipeg


Endereço para correspondência:
Renata Bilion Ruiz Prado
Instituto Lauro de Souza Lima - ILSL
Rodovia Comandante João Ribeiro de Barros, Km 225/226
CEP 17034-971 - Bauru - SP
E-mail: rruiz@ilsl.br

Recebido em 04 de Janeiro de 2018.
Aceito em 26 Janeiro de 2018.


RESUMO

Resumo: Na hanseníase, a presença de sintomas dermatoneurológicos com potencial evolução para incapacidades físicas pode comprometer a qualidade de vida (QV) e a imagem corporal do paciente. Objetivo: Avaliar as possíveis associações entre a QV, o Grau de Incapacidade (GI) e o Desenho da Figura Humana (DFH) em indivíduos com neuropatia hansênica. Método: Este estudo consiste em um estudo descritivo, com abordagem quanti-qualitativa. Foram utilizados quatro instrumentos de avaliação: Questionário sociodemográfico, NeuroQol (Neuropathy - Specific Quality of Life Questionnaire), DFH e Formulário de avaliação do GI. Foram incluídos pacientes com GI 1 ou 2 nos pés e idade igual ou superior a 18 anos. Resultados: Foram avaliados 100 indivíduos. Entre aqueles com GI 2, houve uma tendência à omissão do nariz (p=0,050) e DFH no tamanho pequeno (p=0,047). Houve associação entre o DFH e o domínio QV Sintomas difuso sensitivo-motores (p=0,035), sugerindo que a omissão dos pés no DFH pode representar perda da QV. Conclusão: Indivíduos com neuropatia hansênica apresentam QV boa à moderada. A omissão de segmentos do corpo pode indicar conflitos e sentimentos de insegurança. Há indícios de perda de autonomia quando o paciente omite ou corta os pés no DFH.

Palavras-chave: Pessoas com Deficiência, Hanseníase, Reabilitação, Imagem Corporal, Qualidade de Vida




INTRODUÇÃO

A hanseníase é uma doença infectocontagiosa e crônica, que é causada pelo Mycobacterium leprae.1,2 A transmissão da doença ocorre por meio das vias aéreas superiores, através do contato direto com o doente sem tratamento e que apresenta a forma multibacilar. A Organização Mundial da Saúde (OMS) recomenda que seja utilizada a classificação operacional: paucibacilar (PB), nas quais os indivíduos afetados possuem poucos bacilos, e a multibacilar (MB), com carga bacilar maior.3

O tratamento da doença é realizado pela administração da poliquimioterapia (PQT) em um esquema terapêutico de seis meses para pacientes paucibacilares e 12 meses para pacientes multibacilares.4 A partir da primeira dose da PQT, há uma redução da carga bacilar, rompendo a cadeia de transmissão e levando à cura da doença.

Quando não tratada, além dos problemas dermatológicos (tais como infiltrações, máculas, placas, nódulos e tubérculos) e do acometimento das fibras cutâneas que resulta na alteração da sensibilidade, a hanseníase pode evoluir para o comprometimento nervoso troncular, causando deficiência física (mão em garra, pé caído, dedos do pé em garra, lagoftalmo, desabamento da pirâmide nasal, entre outras), a principal característica da doença.5

Todos os problemas causados pela hanseníase podem ser responsáveis pela discriminação, preconceito e estigma, no âmbito familiar, profissional, social ou acadêmico. Segundo Baialardi,6 os sentimentos relacionados a essa doença, como a vergonha e a rejeição, estão internalizados no psiquismo do paciente. No estudo de Eidt, foram evidenciados sentimentos de tristeza, inconformismo, inutilidade, ansiedade, desespero e culpa em pacientes com hanseníase.7 Podemos inferir que a intensidade com que esses sentimentos são vivenciados pelo paciente depende do seu enfrentamento diante do problema, que pode comprometer sua imagem corporal e sua qualidade de vida (QV).

A OMS define QV como "a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações".8 Embora essa seja uma definição clássica, outros autores preocupam-se com aspectos mais abrangentes, ao integrar aspectos psicológicos, sociais, ambientais e de níveis de independência ao conceito de qualidade de vida.9

O acometimento de face, braços e pernas podem interferir na QV do paciente, e os principais determinantes para a piora na QV estão relacionados ao diagnóstico tardio, às formas multibacilares, às reações, ao GI 2 no diagnóstico e ao preconceito decorrente da doença,10,11 além de causar prejuízo nas atividades da vida diária e nos relacionamentos interpessoais.12

Além do prejuízo na QV do paciente, é possível que haja também comprometimento da imagem corporal do paciente se houver áreas anestésicas nas mãos e nos pés. Segundo Schilder, entende-se por imagem corporal o modo como o corpo se apresenta para os indivíduos e o modo como este corpo é vivenciado psicologicamente.13 Enquanto fenômeno psicológico, a imagem corporal se destaca nas atitudes e nos sentimentos a respeito do próprio corpo.

De acordo com o estudo de Batista et al.14 as incapacidades resultantes da hanseníase afetam a imagem corporal dos pacientes, sendo, inclusive, responsáveis pelo surgimento de preconceitos e exclusões sociais. Em mulheres com alterações corporais causadas pela hanseníase, Palmeira & Ferreira observaram que a grande maioria das entrevistadas (96%) durante a pesquisa relatou que o conceito de corpo perfeito consiste em uma pele sem imperfeições, estabelecendo uma relação entre estética e funcionalidade. Para essas mulheres, um corpo doente, além de feio, não executa suas funções adequadamente.15

Na hanseníase, além do comprometimento físico, os relacionamentos interpessoais também podem ficar prejudicados12,16 visto que muitas vezes o paciente isola-se da sociedade e encontra-se impossibilitado de trabalhar, de pertencer a uma família ou a um grupo.

Sendo assim, as deficiências físicas (GI 1 ou GI 2), em decorrência da hanseníase, podem acarretar prejuízo nos aspectos físicos, psicossociais e comprometer não apenas a QV em geral, mas também sua imagem corporal.


OBJETIVO

Avaliar o desenho da figura humana, o grau de incapacidade e a qualidade de vida das pessoas com deficiência física em decorrência da neuropatia na hanseníase, bem como avaliar possíveis associações entre as variáveis sociodemográficas.


MÉTODO

Trata-se de uma pesquisa descritiva, de abordagem quanti-qualitativa, realizada no Instituto Lauro de Souza Lima/Bauru/SP.

Foram incluídos nesse estudo pacientes com neuropatia periférica hansênica, sem associação a outras e idade igual ou superior a 18 anos, que estão em tratamento ou em alta medicamentosa (poliquimioterapia), independente do sexo e da forma clínica.

Pelo fato do instrumento NeuroQol ser desenvolvido apenas em pacientes com neuropatias nos pés, o critério de inclusão do paciente foi a presença de GI 1 ou GI 2 nos pés. Foram excluídos pacientes que recusaram ou não conseguiram desenhar a figura humana por dificuldades visuais/motoras, incluindo amputação da (s) mão (s).

Os pacientes em atendimento neste Instituto e que preencherem os critérios de inclusão foram convidados a participar deste estudo, sendo previamente informados sobre os objetivos. Aos que aceitaram, assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e foram avaliados individualmente, por meio dos seguintes instrumentos de avaliação:

1. Formulário de Avaliação do Grau de Incapacidade

O GI (OMS) é uma medida que indica a existência de perda da sensibilidade protetora e/ou deficiências visíveis, em consequência da lesão neural e/ou cegueira. O grau é obtido por meio de inspeção, exame da sensibilidade, da força muscular, da acuidade visual em olhos, mãos pés. A classificação do GI dá-se da seguinte maneira:

a) GI 0, quando estiver preservada a força muscular das pálpebras, das mãos e dos pés e também a sensibilidade da córnea, região palmar e plantar;

b) GI 1 (deficiências físicas), quando houver diminuição da força muscular sem deficiências visíveis das pálpebras, das mãos e dos pés e/ou diminuição ou perda da sensibilidade da córnea, perda da sensibilidade da região palmar e/ou plantar;

c) GI 2 (deficiências físicas visíveis), quando houver a presença de deficiências físicas visíveis do tipo lagoftalmo e/ou ectrópio, entrópio, triquíase, opacidade corneana central, iridociclite, acuidade visual menor que 0,1 ou não contar dedos a seis metros, garras, reabsorção óssea, atrofia muscular, mão caída, pé caído, contratura e feridas.5 Convém ressaltar que a avaliação do grau de incapacidade foi realizada por uma terapeuta ocupacional. Apesar do critério de inclusão ser grau 1 ou 2 em pés e mãos, foi avaliado o GI dos olhos também para identificarmos o maior grau de incapacidade do paciente.

2. Questionário sociodemográfico e clínico

Esse instrumento foi elaborado pelos autores e foi composto por dados referentes à identificação pessoal, tais como: sexo, idade, grau de escolaridade, ocupação atual, estado civil e moradores da mesma residência, além de forma clínica da doença e da condição atual do tratamento.

3. Desenho da Figura Humana (DFH)

O DFH foi avaliado a partir do sistema proposto por John N. Buck,17 sendo parte da técnica projetiva H-T-P. O instrumento consiste na realização e avaliação de três desenhos: casa, árvore e pessoa. Por se tratar de uma técnica projetiva gráfica, busca-se, por meio dela, investigar possíveis áreas de conflito e aspectos específicos da individualidade e do ambiente de um indivíduo,17 e é aplicada exclusivamente por psicólogos.

Neste estudo, foi aplicado e avaliado individualmente apenas o DFH, pois promove a "expressão direta da imagem corporal". Ao analisar o desenho, não foram consideradas as habilidades artísticas dos participantes.17 Foi solicitado aos pacientes que desenhassem uma pessoa com o corpo inteiro na posição vertical da folha sulfite. O tempo de execução da atividade era livre e os materiais disponíveis eram lápis preto nº 2 e borracha.

4. NeuroQol - Neuropathy - Specific Quality of Life Questionnaire (Versão Português Brasileiro)

O NeuroQol é uma escala que permite avaliar a frequência e a intensidade dos sintomas ou dos problemas nos pés decorrentes de doenças neurológicas que afetam a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) nas últimas quatro semanas. Foi desenvolvido por Vileikyte et al.18 e adaptado para a língua portuguesa do Brasil, sendo esta versão considerada confiável e válida.19

Esse instrumento é constituído por 35 questões que abrangem seis domínios específicos da qualidade de vida (QV) relacionada à saúde: Dor (sete itens), Perda/Redução da Sensibilidade (três itens), Sintomas Difusos sensitivo-motores (três itens), Limitações das Atividades na Vida Diária (três itens), Transtorno nas Relações Sociais (três itens) e Angústia Emocional (três itens). O grau de impacto na QV é obtido a partir da multiplicação entre o valor de cada item (com variação de um a cinco) e o valor atribuído ao incômodo correspondente (variação de um a três). Essa multiplicação fornece os escores ponderados de cada item dos respectivos domínios. Os valores totais devem ser calculados pela média dos itens ponderados, podendo variar de 1 a 15. Quanto mais alto o valor, pior a QV.19

Nesse instrumento, há seis itens que avaliam a QV em cada um dos seis domínios (itens A-F), com a pontuação que varia de um a cinco. Para chegar ao resultado final (impacto geral dos domínios na QV), deve-se calcular a média dos itens de A-F.18 Quando a resposta for "muitíssimo", considera-se pontuação 5, ou seja, pior QV e, quando a resposta for "nenhum pouco", considera-se 1, ou seja, melhor QV.

Quanto às questões finais (28 e 29), a de número 28 avalia o impacto da neuropatia na QV de um modo geral dos respondentes19, também com variação na pontuação de um (nenhum pouco) a cinco (muitíssimo). Na questão 29, um significa "QV ruim" e cinco "QV excelente".18 A análise dos dados foi descritiva para a caracterização da casuística.

Os domínios da QV do NeuroQol foram avaliados segundo suas médias e para verificar a associação a outras variáveis utilizou-se o teste não paramétrico de Kruskall- Wallis, considerando valores-p≤0,05.

Os dados obtidos por meio do DFH foram analisados qualitativamente, por meio de uma lista de conceitos interpretativos, proposta por Buck.17 Neste estudo, consideraram-se para a interpretação do DFH um protocolo de avaliação composto por categorias analíticas, incluindo, observações gerais, proporção, perspectiva, detalhes essenciais, não essenciais, irrelevantes e qualidade da linha.17

Para a descrição das variáveis sociodemográficas foi utilizada análise estatística descritiva, com distribuição de frequência. Foi utilizado o Teste Qui-Quadrado de Pearson ou de Fisher para verificar a associação entre as variáveis contidas nos protocolos NeuroQol, DFH e GI. Foram considerados resultados significantes os com valor de p≤0,05.

Este estudo foi realizado após aprovação da Comissão Científica e do Comitê de Ética do Instituto Lauro de Souza Lima/Bauru, sob o parecer de nº 803.655. Este estudo seguiu as recomendações do Conselho Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), Resolução 466/12 de 12 de dezembro de 2012 e Resolução 510/16 de 07 de abril de 2016.


RESULTADOS

Foram avaliados 100 pacientes. A idade variou entre 25 e 79 anos, com média de 51,8 (dp 11,69). Houve um predomínio de participantes do sexo masculino (66%), casados (47%), com 1º grau incompleto (62%), afastados do trabalho por motivo de saúde (39%), aposentados (28%) e residentes com companheiros e filhos (41%). Quanto aos dados clínicos, a maioria (97%) dos pacientes foi diagnosticada com a forma clínica multibacilar, 79% deles já estavam em alta medicamentosa (poliquimioterapia) e 66% dos pacientes apresentaram GI 2.

Quanto aos seis domínios da QV (Tabela 2), verificamos que o maior comprometimento foi o de Perda/Redução da Sensibilidade (média de 9,6) e o que trouxe menos prejuízo foi o domínio dos Transtornos nas Relações Sociais (média de 5,4).






Além dos seis domínios, há uma questão que avalia a QV em cada um dos seis domínios (itens A, B, C, D, E e F), sendo que tanto a média quanto a mediana foram de 2,7, demonstrando uma QV moderada. Na questão 28 (Satisfação Geral) foi abordado o quanto os problemas com os pés diminuíram a sua QV. Tanto a média quanto a mediana foram 3, constatando QV moderada. A pergunta sobre a Classificação Geral da QV (questão 29) consistia em avaliar a percepção do paciente em sua totalidade. A mediana foi 3 e a média 2,7, classificando como melhor QV.

Na Tabela 3, observa-se a frequência dos itens encontrados no Desenho da Figura Humana (DFH), com base na produção gráfica. Do total de 100 pacientes, 21 omitiram ou cortaram os pés. Destes, 11 (52%) apresentavam GI 2, incluindo lesões tróficas e/ou traumáticas, garras, reabsorção e pé caído.




Figuras pequenas, desenhos localizados à esquerda e linhas fragmentadas podem indicar retraimento, impulsividade, sentimentos de insegurança, descontentamento e organicidade. A cabeça desenhada em grandes proporções, o nariz em ênfase e a omissão da boca conotam regressão e grandiosidade, preocupações sexuais e depressão. Pupilas omitidas sugerem contato pobre com a realidade. Braços finos, pernas afastadas e o pescoço desenhado em ênfase implicam em dependência, agressão e necessidade de controle. Mãos pontiagudas incitam hostilidade. Figuras desenhadas com muita ou pouca roupa conotam narcisismo e desajustamento sexual. Pés omitidos ou cortados apontam para sentimentos de desamparo e perda de autonomia.17

Nos itens Localização do Desenho (50% à esquerda e 44% central), Boca (10% omitida e 7% ênfase) e Nariz (21% ênfase e 18% omitida), as frequências das características predominantes foram próximas das demais. Na interpretação dos resultados, essa proximidade deve ser considerada.

Admitindo as características normais propostas por Buck,17 verificou-se que 98% dos desenhos foram simétricos, 4% com poucas rasuras, 14% e 66%, respectivamente, tinham pupila e nariz sem narinas desenhados, 7% tinham roupas e cinto e 24% tinham pés e orelhas. A soma dos itens apresentados na Tabela 3 pode não corresponder a 100%, uma vez que algumas características encontradas nas produções gráficas dos participantes não estão contempladas nas categorias indicadas no protocolo de interpretação de Buck.17

Na associação entre QV (NeuroQol) e GI, pelo teste de Kruskall-Wallis, o único domínio que foi estatisticamente significativo foi o da Dor, conforme a Tabela 4.




Por meio do teste de Fisher, constatou-se que, na associação entre DFH e GI, os itens Tamanho da figura (p=0,047) e Nariz (p=0,050) foram estatisticamente significativos, indicando que os pacientes que apresentam deficiências físicas visíveis (GI 2) tendem a omitir o nariz e fazer os desenhos da figura humana no tamanho pequeno.

Também houve associação significativa entre o desenho dos pés (DFH) e o domínio Sintomas difuso sensitivo-motores (SDSM/QV) (p=0, 035), indicando que os pacientes que omitem os pés no DFH apresentam perda da qualidade de vida neste domínio.


DISCUSSÃO

Os dados sociodemográficos e clínicos obtidos neste estudo entram em concordância com outras pesquisas realizadas, havendo prevalência de pacientes do sexo masculino,20,21,22 casados,20,22,23 com baixa escolaridade,20,21,22 média de idade acima dos 40 anos11,23,24 e aposentados.25,26 A maioria dos pacientes foi diagnosticada com a forma clínica multibacilar,22,27,28 tratamento concluído23,25 e predomínio de GI 2.20

Convém destacar que a média de idade superior a 50 anos (51,8) representa uma população de adultos mais jovens avaliados nesse estudo, que estão impedidos de trabalhar por licença para tratamento da saúde ou por aposentadoria, devido às complicações da hanseníase. O fato dos pacientes pertencerem ao sexo masculino e apresentarem GI 2, em sua maioria, há maior necessidade de uma reorganização dos papéis sociais entre os membros da família na busca por resolver as dificuldades socioeconômicas de cada família.

Segundo Miranzi, Pereira e Nunes,27 a predominância da baixa escolaridade pode ser considerada um fator de comprometimento da educação em saúde, uma vez que dificulta a assimilação das orientações quanto ao tratamento. Com isso, o indivíduo pode não considerar as consequências a longo prazo que podem ser ocasionadas devido à falta dos autocuidados. Pacientes com perda da sensibilidade, por exemplo, podem, com o tempo, se não tiverem os cuidados básicos, desenvolver úlceras plantares e reabsorções ósseas. Questões psicológicas, sociais e ambientais também podem interferir na realização adequada dos autocuidados, tais como: a duração do tratamento, a não aceitação da doença, o medo do preconceito, o isolamento social, a presença de deficiências físicas muitas vezes irreversíveis e a necessidade de padronizar as informações esclarecidas pela equipe de saúde, entre outras.

O conhecimento sobre a doença e a adesão ao tratamento também são indispensáveis na prevenção de incapacidades físicas e em programas de reabilitação. Esses fatores podem comprometer a QV em diferentes domínios. Foram desenvolvidas algumas pesquisas para avaliar a QV em pacientes com hanseníase. Os instrumentos mais frequentes foram: Whoqol-bref,26,29,30 SF-3611,25,31 e Dermatology Life Quality Index,16,31 entre outros. Porém, não foram encontrados estudos em hanseníase utilizando o NeuroQol, sendo este instrumento desenvolvido para avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde dos pacientes com neuropatias e diabetes mellitus.19

Em relação aos domínios do Neuroqol, a Perda/Redução da sensibilidade, nesse estudo, tornou-se a tônica central do prejuízo na QV, sendo responsável, na maioria das vezes, pela dificuldade dos pacientes na execução das atividades cotidianas. As complicações decorrentes da alteração da sensibilidade podem produzir incapacidades irreversíveis e mutilantes.5 Na literatura, não foram encontrados estudos que contemplem o domínio Perda/Redução da Sensibilidade, considerando outros instrumentos de avaliação da QV.

Na pesquisa de Sousa et al.32 ao avaliar pacientes com hanseníase utilizando o SF-36, os domínios mais comprometidos na QV foram Limitação por Aspecto Físico, Dor e Aspecto Emocional. Portanto, não é possível comparar os resultados obtidos entre domínios diferentes. Segundo Xavier19 qualquer correlação entre os dois instrumentos será negativa.

Na presente pesquisa, embora a maioria dos pacientes apresentasse deficiências físicas, a QV de uma maneira geral não foi comprometida, contrário ao estudo de Martins et al.12 que afirma que quanto maior o GI, menor a QV. Constatamos também, neste estudo, que a QV foi moderada em relação à média de todos os domínios e a satisfação geral da QV, mesmo com as complicações nos pés. O estudo de Prado et al.25 sugere que, na hanseníase, o comprometimento neural pode ocorrer lentamente, sendo possível que o paciente se adapte às limitações e incorpore novas formas para realizar suas atividades cotidianas de forma independente.

Não só a adaptação às condições físicas pode sustentar os resultados obtidos em nosso estudo, mas também as diferenças socioculturais, o enfrentamento religioso positivo, o apoio familiar em relação ao auxílio que o paciente recebe para realizar suas atividades de vida diária e a assistência integral à saúde oferecida aos pacientes deste estudo. Contrapondo a tudo isso, o paciente pode desenvolver sentimento de negação a partir do diagnóstico. Na literatura, é comum em pessoas diagnosticadas com doenças crônicas esse sentimento de negação, como mecanismo de defesa e recurso psicológico. A realidade externa é negada, pois o indivíduo busca proteger a consciência de algum aspecto que possa causar sofrimento.33

Outros aspectos não contemplados neste estudo, como as situações de hiperendemicidade da hanseníase associadas às baixas condições socioeconômicas, também podem contribuir para um maior impacto na qualidade de vida dos indivíduos.21

Quanto à avaliação da imagem corporal em pacientes com hanseníase, identificamos apenas dois estudos14,34 utilizando o DFH, configurando um campo escasso de pesquisa. Ao verificarmos que apenas a minoria (21%) dos participantes desse estudo desenharam os pés omitidos ou cortados, concordamos com Macário34 quando conclui que as alterações de sensibilidade não constituem, necessariamente, um fator determinante para a omissão de segmentos do corpo no DFH de pacientes com hanseníase.

A omissão ou desfiguração de segmentos do corpo podem indicar regiões conflitantes, não integradas à consciência,14 guardadas em segredo pela pessoa que sofre com as alterações funcionais e de estética, conduzindo ao estigma. O desenho omitido ou cortado dos pés sugere sentimentos de desamparo e perda da autonomia,17 ressaltando que, embora não tenham sido observados em predominância, tais sentimentos fazem parte da realidade interna e externa destes pacientes. Garcia et al.35 postulam que a dependência e o sentimento de desamparo muitas vezes impedem que o paciente desenvolva comportamentos de autonomia. Para Campos, a omissão dos pés indica dificuldade de contato e sentimento de menos-valia.36

O fato de 34% dos indivíduos desenharem mãos e pés pontiagudos, de acordo com Buck,17 conota aspectos relacionados à hostilidade. O paciente, por ter sido acometido por uma doença milenar, infectocontagiosa e marcada pelo medo e isolamento pode ter vivenciado histórias de sofrimento ao ter sido rejeitado, discriminado e segregado tanto pela família quanto pela sociedade. Outra hipótese pode estar associada à dificuldade de cuidar do próprio corpo quando há perda ou diminuição da sensibilidade, ocasionando ferimentos, úlceras, reabsorção óssea, entre outros. Há atitudes de auto rejeição, como observadas por Baialardi6, quando afirma que a hostilidade ocorre contra o próprio corpo transformado pelas alterações decorrentes da evolução da doença.

Houve predomínio de desenhos que não incluíam qualquer indício de pupilas (48%), sugerindo contato pobre com a realidade.17 Talvez o olhar vazio, sem direção, seja uma tentativa do paciente evitar a realidade dolorosa do diagnóstico e do tratamento, entre outras implicações na saúde física e psicológica, enfim, a aceitação da doença.

Os sinais qualitativos do DFH, evidenciados neste estudo, devem ser considerados apenas como indicativos e, portanto, sem propósito diagnóstico isolado e invariável.17 Concordamos com Borsa37 ao observar uma escassez de informações referentes aos critérios de interpretação dos itens encontrados no DFH.

Embora o DFH seja um instrumento valioso, alguns autores recomendam cautela na utilidade desse instrumento ao avaliar a imagem corporal e um cuidado na verificação de se as possíveis deficiências identificadas pelos desenhos correspondem a reflexos de transtornos da imagem corporal ou se podem ser medidas por outros fatores.38,39

A associação entre o instrumento NeuroQol e GI mostrou que o único domínio estatisticamente significativo foi Dor, inferindo que as pessoas com GI 1 apresentam maior perda na QV neste domínio quando comparadas às que apresentam GI 2. Os pacientes com GI 2 vivenciam a doença de maneira crônica em comparação às reações álgicas decorrentes de processos inflamatórios. O domínio Dor também apareceu comprometido no estudo de Reis et al.40 ao avaliarem a QV de pacientes com hanseníase utilizando o Whoqol-bref.

Os resultados obtidos a partir da associação entre DFH e GI revelam que os pacientes com deficiências físicas visíveis (GI 2) tendem a omitir o nariz e fazer os desenhos da figura humana no tamanho pequeno. De acordo com Buck,17 proporções pequenas em relação à página sugerem sentimentos de insegurança, retraimento e descontentamento. Estudos6,7 também evidenciam que as vivências do paciente com hanseníase são perpassadas por sentimentos de inferioridade, vergonha, medo da rejeição e insegurança quanto à perda da convivência social e familiar. Esses sentimentos são intensificados quando deficiências visíveis se fazem presentes na vida dos pacientes, impondo-lhes mudanças de hábitos e cuidados extras com a saúde, "segregando-lhes", mais uma vez, do que é concebido como saudável.

Constatou-se que houve associação significativa entre o desenho dos pés (DFH) e o domínio Sintomas difuso sensitivo-motores (Neuroqol). Supõe-se que os pacientes ao omitirem os pés no DFH apresentam perda da qualidade de vida neste domínio e contemplam aspectos referentes aos problemas de equilíbrio ou instabilidade para caminhar e permanecer em pé. Essa constatação pode ser fortalecida se considerarmos que apenas 3% dos pacientes desenharam linhas de solo, simbolizando um chão firme que lhes permita caminhar com segurança.


CONCLUSÕES

Embora todos os pacientes apresentem complicações nos pés, a QV foi classificada como "boa" pela maioria da população estudada. Além da presença do GI2 avaliado na maioria dos pacientes, o domínio Perda/Redução da Sensibilidade (Neuroqol) apresentou maior comprometimento da QV. Pode-se inferir que a diminuição ou ausência da sensibilidade acarreta limitações à vida familiar, social e profissional, prejudicando a capacidade do indivíduo no trabalho.

Neste caso, o DFH pode auxiliar no planejamento terapêutico de pacientes com deficiências físicas. Entretanto, o uso desse instrumento apresenta limitações que podem ser supridas com o desenvolvimento de pesquisas qualitativas, explorando outras questões que abordem especificamente aspectos da imagem corporal.

No DFH, especificamente nos segmentos do corpo que podem sofrer deficiências físicas (olhos, orelhas, mãos/dedos e pés) apresentaram características peculiares que podem sugerir comprometimento quanto à imagem corporal. Os desenhos em estudo refletem alguns aspectos psicológicos dos pacientes constituídos por sentimentos de insegurança, retraimento, hostilidade e agressão, contato pobre com a realidade, sentimentos de desamparo e perda de autonomia.

Pacientes com GI 1 sugerem apresentar maior comprometimento no domínio Dor quando comparados àqueles com GI 2. Isto pode explicar quando o paciente está na fase inicial da neuropatia, na qual a dor é um sintoma comum. Mas, pacientes com deficiências físicas visíveis (GI 2) tendem a apresentar, em geral, sentimentos de insegurança e descontentamento.

Observa-se a necessidade de um tratamento multidisciplinar para uma abordagem integrada quanto à problemática da hanseníase. A psicoterapia pode conduzir o paciente à compreensão de sua condição física e emocional, reorganização da imagem corporal, melhora da autoestima e da QV. Os resultados a partir desse estudo podem contribuir para o planejamento de condutas de intervenção mais efetivas, com enfoque na psicoterapia, educação em saúde, prevenção de incapacidades e práticas de autocuidado.


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