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Número atual: Março 2008 - Volume 15  - Número 1


ARTIGO ORIGINAL

A Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde e a Aids: uma proposta de core set

The International Classification of Functioning, Disability and Health and AIDS: a core set proposal


Cássia Maria Buchalla1; Telma Regina Cavalheiro2

1. Centro Colaborador da OMS para a Família de Classificações Internacionais/ Departamento de Epidemiologia - Faculdade de Saúde Pública - USP.
2. Colaboradora do Centro Colaborador da OMS para a Família de Classificações Internacionais.


Endereço para correspondência:
Cássia Maria Buchalla
Departamento de Epidemiologia - Faculdade de Saúde Pública - USP
Av. Dr. Arnaldo, 715
CEP 01246-903
E-mail: cmbuchal@usp.br

Recebido em 18 de Fevereiro de 2008, aceito em 03 de Março de 2008.


Resumo

O advento da terapia anti-retroviral de alta potência (HAART) alterou a história natural da aids, diminuindo sua mortalidade e a incidência de doenças oportunistas e aumentando a esperança de vida das pessoas vivendo com aids.Como uma doença crônica, outras questões passam a ser relevantes, entre elas a adesão ao tratamento, seus efeitos adversos e a qualidade de vida das pessoas nessa condição. A CIF constitui um instrumento adequado para identificar as características da funcionalidade, do ambiente e condições pessoais que interferem na qualidade de vida. Instrumentos para a sua aplicação, core sets, têm sido desenvolvidos para várias condições de saúde. Com o objetivo de propor um core set para aids, foram desenvolvidas duas etapas preliminares do modelo proposto para a construção desses instrumentos. A primeira etapa, de revisão sistemática buscou no MEDLINE artigos com descritores HAART e qualidade de vida, publicados em inglês, de 2000 a 2004. Foram selecionados 31 estudos que resultou em 87 conceitos dos quais 66 puderam ser identificados como categorias da CIF. Estas formaram as perguntas da entrevista aplicada em 42 voluntários, pacientes de um centro de referência para DST e Aids de São Paulo. Entre as condições mais freqüentemente associadas ao tratamento, estão às mudanças na imagem corporal, conseqüência da lipodistrofia, apontada em 84% dos estudos e em 93% das entrevistas. Alterações das funções digestivas, das relações íntimas, e das funções sexuais foram condições importantes identificadas no estudo. As duas etapas definiram 40 categorias da CIF como proposta preliminar de um core set para pacientes com aids.

Palavras-chave: Classificação Internacional de Funcionalidades, Incapacidades e Saúde, Síndrome de Imunodeficiência Adquirida, qualidade de vida




INTRODUÇÃO

A história natural da aids sofreu uma mudança substancial após a introdução da terapia anti-retroviral de alta potência ou HAART - do inglês Highly active antiretroviral therapy, deixando de ser uma doença terminal, de progressão rápida e elevada letalidade, e tornando-se crônica.

No Brasil, a mortalidade por aids passou de 9,7 por 100.000 habitantes, em 1995, para 6,0 por 100.000 habitantes em 2005, mostrando o sucesso da política de distribuição universal e gratuita de medicamentos para Aids, adotada desde 1996.1 Estão em tratamento, hoje, no país, 184.252 indivíduos, correspondendo a 94,8% daqueles com indicação para receber a terapia anti-retroviral.2

Apesar desse quadro, o impacto da infecção ainda é importante considerando que envolve aspectos físico, psicológico e social. Além disso, alguns efeitos colaterais da terapia são muito prevalentes, como náusea, anorexia, disfunção sexual, insônia, lipodistrofia, entre outros. A presença e a intensidade dessas condições comprometem a qualidade de vida das pessoas além de interferir na adesão ao tratamento.3, 4

A Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, CIF, constitui um instrumento adequado para identificar as condições da funcionalidade, do ambiente, assim como as características pessoais que interferem na qualidade de vida. Além de padronizar a linguagem relacionada à deficiência, auxiliando a comunicação e a troca de informações, permite abordar as diferentes perspectivas para adequar as condições de atenção às necessidades dos pacientes.5

Hwang & Nochajski,6 em revisão da literatura americana sobre o uso da CIF em Aids, sugerem que esta pode ser útil para identificar a natureza e a magnitude dos aspectos sociais, clínicos e pessoais, assim como para levantar as necessidade de atenção à saúde, adequar os programas de intervenção e estabelecer políticas para as pessoas vivendo com HIV e com Aids.

Com o objetivo de adequar os usos dessa ferramenta estão sendo desenvolvidos formulários, denominados Core sets, para a aplicação da CIF em várias condições de saúde.*


OBJETIVO

Este trabalho tem como objetivo o desenvolvimento de um core set voltado à aids, pós-advento da terapia de alto impacto.


METODOLOGIA

Baseando-se no modelo de construção de core set proposto por Stucki e colaboradores,7 este estudo desenvolveu duas etapas preliminares: a revisão sistemática de literatura e a coleta de dados empíricos por meio de entrevista com os pacientes.

A primeira parte desse estudo, a revisão sistemática de literatura, baseou-se em estudos publicados em inglês no PUBMED/MEDLINE, entre janeiro de 2000 e dezembro de 2004, usando os seguintes descritores para a busca: quality of life e HAART.

Esses descritores foram escolhidos para identificar trabalhos cuja preocupação era relacionar o tratamento com os determinantes de condição de vida do paciente. Como apontam Seidl & Zannon 8 as informações sobre a qualidade de vida têm sido utilizadas como indicador para avaliar determinados tratamentos, o impacto físico e psicossocial da doença, além dos aspectos relativos à adaptação do paciente à nova condição.

O período de janeiro de 2000 a dezembro de 2004 se justifica para que fossem selecionados artigos elaborados após a introdução da HAART.

A revisão sistemática permitiu a identificação de um conjunto de condições, mencionadas em instrumentos de qualidade de vida, que formaram a base para construção de uma lista de checagem ou core set adaptada a pacientes com aids.

O processo obedeceu à metodologia que vem sendo utilizada de buscar, para cada condição selecionada como importante para a qualidade de vida dos pacientes vivendo com aids, as categorias equivalentes na Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF).

Esse conjunto de categorias formou a base para a entrevista aplicada às pessoas com HIV/AIDS que utilizam o serviço ambulatorial do Centro de Referência e Treinamento em AIDS, da Secretaria de Estado da Saúde, no município de São Paulo.

A segunda etapa do processo consistiu em entrevista a pessoas com aids, em tratamento, como forma de avaliar as condições mais importantes, sob a perspectiva dos pacientes. A opção por entrevista não exclui a realização de grupo focal, como sugerido no modelo de construção desse instrumento, podendo ser realizados tanto com pacientes como com os profissionais de saúde.

A construção dos core set têm se aprimorado na medida em que são desenvolvidos e testados.9 Assim, partindo do modelo inicialmente proposto,7 foram sendo introduzidas etapas contemplando o ponto de vista do pesquisador, dos profissionais de saúde e dos pacientes,9 e assim garantir qualidade ao instrumento.

Os pacientes que esperavam sua consulta com o infectologista eram abordados na sala de espera, informados sobre as condições do estudo, e convidados a participar. Aceitando, assinavam o termo de consentimento livre e informado e, após a consulta, eram encaminhados a outra sala onde era realizada a entrevista.

Os seguintes critérios de inclusão foram utilizados nesta etapa: ser portador do HIV entre 18 e 45 anos de idade e estar em tratamento com anti-retrovirais há pelo menos seis meses. Mulheres gestantes, indivíduos com CD4 menor ou igual a 200 e histórico de internação ou cirurgia nos últimos seis meses foram critérios para exclusão do estudo.

Todas as entrevistas foram realizadas por uma mesma pessoa, em local reservado, com tempo de duração médio de 25 minutos.

A entrevista obedeceu a um roteiro com questões de identificação pessoal, como sexo, idade, data de nascimento e tempo de tratamento. As condições identificadas na etapa de revisão sistemática, que formaram a lista de checagem ou core set preliminar, foram transformadas em perguntas. Cada questão permitia obter também os graus de intensidade da condição, no formato utilizado pela Check list da CIF, proposta pela Organização Mundial da Saúde.


RESULTADOS

Um primeiro levantamento das publicações identificou 193 artigos. A leitura de seus resumos foi a forma de seleção para aqueles que envolveram a aplicação de instrumentos de qualidade de vida, totalizando 31 estudos, apresentados no quadro 1.




A leitura e análise de todos os estudos permitiram a identificação de 143 conceitos dos quais 87 foram mencionados em mais de 10% dos estudos considerados, valor utilizado como ponto de corte. A partir dessa freqüência a condição era selecionada e foi feita sua equivalência com categorias da CIF.

Dos 87 conceitos selecionados na revisão sistemática da literatura, 66 mostrou equivalência com as categorias da CIF, constituindo a primeira lista de categorias da CIF a ser relacionada à pacientes com Aids.

A tabela 1 apresenta essa relação e a freqüência de cada categoria e subcategoria da CIF identificada nos estudos que abordavam a qualidade de vida de pacientes com aids em tratamento. Nota-se que, além das condições especificadas na tabela, 16 conceitos não encontraram equivalência nas categorias da CIF e cinco consistem em condições não suficientemente especificadas.




Na etapa de entrevista, foram convidados e aceitaram participar 42 pacientes, 28 homens e 14 mulheres, incluindo um transexual auto identificado como do sexo feminino. Vinte e cinco homens se identificaram como homossexuais.

A idade variou entre 29 e 52 anos, com mediana de 38. O tempo de medicação com anti-retrovirais foi de 1,2 a 13 anos sendo que 59% dos entrevistados usam essa terapia há 4 ou 5 anos.

A aplicação da lista de checagem foi de resgatar as informações sobre a perspectiva do paciente, mais especificamente sobre sua funcionalidade e sua percepção da saúde.

A questão mais relevante segundo esses entrevistados foi a síndrome lipodistrófica e o conseqüente comprometimento da imagem corporal, apontado por 60% dos homens e 31% das mulheres entrevistadas. Além desta, as funções sexuais (b640) foram mencionadas como um problema para 76% dos entrevistados, relações sexuais (b7702) por 65% e desconforto associado à relação sexual (b6700) por 63%.

Os fatores emocionais foram apontados por 61% e a diminuição da resistência física geral por 56%, mesma proporção que identificou problema na manutenção do peso corporal.

Além das questões referentes às condições incluídas na entrevista, identificadas pela revisão sistemática da literatura, a oportunidade de manifestação voluntária, não estimulada, foi aproveitada. Isto permitiu aos participantes apontar problemas de sua vida diária, ligados à doença ou a seu tratamento, assim como a identificação de condições positivas para a melhora de sua qualidade de vida, que não estavam previstos na entrevista. Todas essas condições foram categorizadas, mensuradas e identificadas nas categorias da CIF. Quando essa equivalência foi possível, a condição passou a compor o core set para aids, aquelas não identificadas na classificação devem ser avaliadas e incorporadas.

Entre as situações associadas positivamente à vida das pessoas em tratamento, foram lembrados os reflexos de manter uma atitude positiva, o fato da ameaça à vida ter transformado o comportamento de um número elevado de entrevistados, o valor dos apoios recebidos, seja da igreja como das organizações não governamentais.

As condições identificadas nas duas etapas foram agrupadas constituindo o que se denominou core set preliminar. Este conjunto contendo as 40 condições mais relevantes para a aids, está apresentado na tabela 2.




Além da imagem corporal, mencionada com elevada freqüência nas duas etapas do estudo, em 84% dos artigos e em 93% das entrevistas, a lista permite comparar a relevância de cada uma. Assim, questões relacionadas às condições de saúde, como funções digestivas (b515), funções do metabolismo geral (b540) e de manutenção de peso (b530), aparecem mais nos estudos. Já as questões associadas à situação de vida mostram-se mais relevantes nas entrevistas, como a imagem corporal (b1801), as funções sexuais (d770) e as relações íntimas (d7702).

Essas 40 condições podem ser alteradas uma vez desenvolvidas as demais etapas de construção dos core set, como grupo focal, entrevistas com profissionais de saúde, inquéritos, etc.7, 9


DISCUSSÃO

Entre os 31 estudos selecionados, a maior parte, 12, foi realizada nos Estados Unidos, sete deles na Itália, quatro no Canadá e quatro na Espanha. A maior parte, 14 trabalhos consistem em estudos de coorte, onze transversais e seis estudos de caso-controle.

Os estudos de coorte apontaram os distúrbios metabólicos e cardiovasculares, contribuindo para estabelecer uma história natural do tratamento da doença enquanto os transversais foram úteis na identificação de domínios e categorias relevantes para a qualidade de vida desse grupo.

Na avaliação dos benefícios da restauração imunológica em contraposição às reações adversas da terapia, chama à atenção a elevada freqüência de aparecimento da subcategoria b1801, imagem corporal (92%). Como principal condição associada à síndrome lipodistrófica, a imagem corporal negativa constitui uma importante barreira à adesão ao tratamento.

As alterações de redistribuição de gordura corporal costumam aparecer entre 10 e 18 meses após início do tratamento, manifestando-se pela perda de tecido adiposo na face, glúteos e membros superiores e o aumento de gordura na região abdominal, nuca e mama. Essa situação foi apontada com elevada freqüência nesses estudos sendo percebida primeiro pelos pacientes, para depois se manifestar antropométrica e laboratorialmente.

Contrapondo a esses efeitos colaterais, no entanto, a literatura chama a atenção para os aspectos positivos da terapia, como a auto motivação frente à maior sobrevida e os serviços de apoio médico e comunitário especializados.

Uma das investigações sobre qualidade de vida após a introdução da terapia anti-retroviral, desenvolvido por Jelsma e colaboradores41 na África do Sul, apontou melhora significante, principalmente em relação ao auto cuidado, em atividades usuais, na diminuição da dor e do desconforto, assim como na ansiedade e na depressão, após um ano de tratamento.

Algumas limitações devem ser mencionadas para a adequada avaliação dos resultados obtidos. Na primeira etapa do trabalho, a seleção dos estudos foi restrita à base de dados do MEDELINE. Além disso, apenas publicações em língua inglesa foram selecionadas, impedindo que condições próprias de outras culturas fossem consideradas.

A metodologia de construção dos core sets têm sido largamente utilizada, mas, ainda assim, algumas de suas etapas têm sofrido mudanças para se adequar ao tipo de condição estudada.9 Para o estudo das condições relacionadas à vida de pacientes com aids, optou-se por entrevistas para conhecer a perspectiva do grupo.

Nessa segunda etapa, deve se considerar a participação voluntária e o fato dos entrevistados serem pacientes de um serviço de excelência. O grupo estudado não representa a totalidade de pessoas atendidas nesse serviço e, menos ainda, a população vivendo com aids no Município de São Paulo. Desta forma, a esse grupo de condições pode ser acrescidas outras, resultado do desenvolvimento de outras etapas para criação de core sets, como já mencionado. Além disso, a aplicação desse conjunto de categorias da CIF deve ser testada em outras populações.

Por esse motivo, as condições apresentadas como parte de um core set para aids, devem ser vistas com cuidado uma vez que incluem situações apontadas por um grupo especial de pessoas.

O levantamento tinha como objetivo identificar as questões mais relevantes relacionadas à qualidade de vida de pacientes com aids recebendo tratamento, como a importância da imagem corporal. No entanto, várias situações foram mencionadas pelos entrevistados para as quais não se encontrou equivalência na CIF, ou seu nível de detalhamento mostrou-se inadequado.

Vale ainda considerar que, mesmo a categoria de imagem corporal (b1801) incluída como item da categoria b180 funções da experiência pessoal e do tempo, não reflete o conjunto de alterações funcionais da síndrome lipodistrófica.

O medo que a imagem corporal comprometida pelo tratamento denuncie a pessoa como doente, e os reflexos dessa situação, é difícil de identificar como categoria da classificação.

Reações de exclusão, estigma, preconceito e medo são condições freqüentes na vida das pessoas com HIV ou com aids e se apresentam em conjunto, difícil de serem traduzidas como uma unidade na CIF.

Todavia, vale lembrar que os instrumentos de qualidade de vida mais utilizados também não se encontravam, até algum tempo atrás, aparelhados para atender a era dos anti-retrovirais.

Alem disso, as principais condições apontadas neste levantamento e não identificadas como categorias da CIF derivaram, fundamentalmente, do impacto desse tratamento na imagem corporal dos pacientes. Entre essas, pode-se citar a vergonha do próprio corpo, a perda da auto-estima, inibição e receio de mostrar o corpo, entre outras.


CONCLUSÃO

As etapas preliminares desenvolvidas neste estudo mostram que um core set para pacientes de aids pode ser útil para acompanhar as mudanças funcionais decorrentes da introdução da terapia anti-retrovial, para a identificação dos principais problemas vivenciados por esse grupo, para direcionar as ações de prevenção de complicações e consequentemente para melhorar a qualidade de vida.

Um core set a ser aplicado em pacientes com aids deve incluir as questões mais importantes para os que vivem nessa situação, compondo um conjunto mínimo de categorias da CIF, que abordem os mais amplos aspectos. Além disso, para ser adequado, deve contemplar grupos sociais e culturais diversos.

Por se referir a uma epidemia dinâmica, deve ser amplamente testado e revisto periodicamente.


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* Projeto de desenvolvimento dos Core sets, disponível em http://www.icf-research-branch.org/research/reaserchprojects.htm

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